A lány, aki kineveti a fájdalmat

2006.09.27.

Betegség, kórház, műtét, aggódó szülő, nyomasztó szavak, nyomasztó helyzetek. Mégis lehet egy túlélési történet vidám.

Szandra gyerekkora nem mondható éppen átlagosnak. 1986-ban, hároméves korában kiderült, hogy édesapja leukémiában, édesanyja rákban szenved, nála pedig az úgynevezett Marphan-szindrómát, egy öröklődő kötőszöveti betegséget diagnosztizáltak. Éveken át fűzőt kellett viselnie, de ez sem hozott jelentős javulást.

Szandra tizennégy évesen már csak 30 kilót nyomott, gerincének 17 fokos görbülete pedig 160 fokossá változott, és a bordákkal együtt kezdte összenyomni a tüdejét. Műtét következett Németországban (a kiutazás költségének előteremtéséről, a segítő, jó szándékú emberek összefogásáról köteteket lehetne összeírni); a lábadozás és pár év nyugalom, egyetem az ELTE, magyar–esztétika szakán. 2003-ban pedig az újabb rémület: Szandra egy tüdőgyulladás és szövődményei miatt az intenzív osztályra került, a gégemetszés óta éjszakánként légzésrásegítő gépet használ.

Pár sorban össze lehet foglalni több emberöltőnyire elegendő tortúrát egy alig 23 éves, törékeny, áttetszően szőke lányban megtestesülve. Az ilyen életút mellbevágó.

Míg beszélgetünk, próbálom is Szandrát bátortalanul vissza-visszaterelgetni a múltba: beszéljen a fájdalomról, kétségeiről. Szeretnék hallani nagy, drámai kiborulásokról, szitkozódásról, bármiről, ahogy ilyen helyzetben reagálna általában az ember. De Szandra határozottan elterel erről az útról:

– Soha nem láttam, hogy a szüleim leültek, és azon jajongtak volna, hogy most milyen baj van és milyen borzalom. Édesapám még a halálos ágyán is rajzolt és tervezett. Nyilván az ember néha kiborul, de ebből úgysem lehet kivonulni. Azért is szerencsém volt, mert olyan emberek vettek körül, akik elfogadtak, és soha nem éreztették velem, hogy én más vagyok. Ami fontos: nem a betegséggel kell foglalkozni. Nem is érzem magam igazán betegnek. Én nem szeretek leállni. Mindig valamin gondolkodom, mindig csinálok valamit. Hogy mit is? Szandra világos szeme sötét bogárként izzik, ahogy sorolja a számára nélkülözhetetlen dolgokat: színház, tánc, fényképezés, rajz, humor, irodalom.

– Szüleim mindketten színházi emberek, így én is a színházban nőttem fel. Anyám (Török Sarolta színésznő, a Tihanyi Vándorszínpad tagja) szokta mondogatni, hogy az öltözőben a seprűnyélen ringtam, sőt mikor anyám terhes volt, még akkor is dolgozott, úgyhogy Hoffmann meséit már akkor hallgathattam belülről.

Szandra maga is ruhákat, tárgyakat, díszleteket és jelmezeket tervez, vagy édesanyjával lép fel közös műsorukkal. Nem kérdés: a színház, belebújni kicsit mások bőrébe, mégis önmagunk maradni, ez terápia. Ahogy a tánc is az:

– Én még például éjszaka, vizsgára készülés közben is képes vagyok felállni és frissítés gyanánt táncolni. Ez nagyon kell.

 

Az már mindegy is, hogy salsa vagy electric boogie, lényeg a ritmus, hogy az ember érezze, igazán él. Szandra fényképei is ilyenek. Egy lepke, díszes kilincs, az ég, mező zápor után vagy a színpadon lebbenő szoknya: csomó olyan dolgot örökít meg, ami mellett a legtöbben simán elrohannak. Összesűríti a létezés minden cseppjét. Mert ezt csak így lehet: intenzíven, energiával, és legfőképpen humorral.

– Édesanyámmal már úgy vagyunk, hogy röhögünk rajta, mik történnek. Egy csomó dolgot ironikusan tudunk csak felfogni. Esztétika szakon az egyik tanárunk, Szilágyi Ákos mondta nekünk: „Nem szabad komolyan venni, gyerekek, semmit. Mert az maga a halál.” Ez így is van.

Szandra szabadidejében a józsefvárosi Nap Klub Alapítványnál végez közösségfejlesztő munkát, és LEGYEK (Lődörgő EGYEtemisták Klubja) néven foglalkozásokat szervez fiataloknak. Édesanyjával kapcsolatban áll a Vertebra Magyar Gerincsebészeti Alapítvánnyal, ami a korzettet, gerincfűzőt viselő gyerekekre összpontosít, operált betegek találkozóit rendezi, s az érdeklődő betegeknek nyújt felvilágosítást. S mindezeken kívül édesanyjával segít a hozzájuk forduló gerincbetegeknek, tanácsokat, ötleteket adnak a műtét előttre és utánra – szeretettel és hozzáértéssel.

Ha pedig nem tánc, színház és egyetem, akkor jön az életcélnak tekintett írás és irodalom. Egy készülő kisregény, rövid haikuk a tó vizéről, a városi viharról, antológiákban megjelenő versek vagy éppen egy teljes könyv. 2000-ben jelent meg Szandra humoros naplóregénye, saját illusztrációival a németországi eseményekről Meg vagyok húzatva?! címmel. (A cím arra a fémkoronára[is]utal, amit a műtét előtt erősítettek a fejére, hogy súlyokkal is húzzák, egyenesítsék a gerincét.) Ez az írás több mint egy könyv: kapaszkodó azoknak, akik műtétre várnak, vagy most szembesültek gerincbetegségükkel.

– Nagyon sok tapasztalat gyűlt össze. Fontosnak tartottuk és tartjuk, hogy beszéljünk arról, ami történt velünk, mert a betegség nem szégyen. Ezzel nagyon sok embernek segíthetünk. Rendkívül sokat ér, ha az emberek beszélnek a bajukról. Rájön az ember, hogy nincs egyedül.

[Akinek bármilyen kérdése van, forduljon bizalommal Szandrához a 06 (20) 413-0625-ös telefonszámon vagy a e-mail címen.]

A mottója: A bölcsesség az élet szemléletében rejlik. (Spinoza)

Az emberi fajnak egyetlen igazán hatásos fegyvere van, a nevetés. (Mark Twain)

Forrás: http://www.nol.hu/cikk/418690/